Komplikationer

Olivia fick en hel del komplikationer efter operationen:

Liqvor läckage

Såret efter operationen vägrar läka och det läcker liqvor/ryggmärgsvätska. Olivia mår dåligt, har ont i huvudet och kräks ofta. Man får göra flera ingrepp för att försöka få bukt med detta och till slut opererar man in ett ”dränage” för att i första hand kunna reglera läckaget utifrån. Först i ryggen och då det inte fungerar, direkt i huvudet. Efter 20 dagar med dränage och ständig övervakning dag som natt, tycks det fyllt sin funktion, Olivia kropp reglerar själv vätskan och vi kan ta bort det helt. 

Hjärnhinneinflammation

Man tar prover med jämna mellanrum och det visar sig att hon har meningit/hjärnhinneinflammation. Detta blir hennes första riktigt allvarliga infektion. Hon får antibiotika intravenöst bla. 

Hörselproblem

Strax före ”starten” på cytostatikabehandlingen förlorar Olivia hörseln även på sitt vänstra öra och hon blir plötsligt helt döv. Panik uppstår eftersom ingen kan förklara för henne vad hon ska gå igenom. Man undersöker på olika sätt men kan inte hitta någon avgörande faktor. Med hjälp av kortison och cytostatika kommer hörseln tillbaka och vi alla blir lugna för tillfället. Denna händelse gjorde oss fullt medvetna om hur skör hennes tillvaro är. 

Såret...

Det eviga problemet, som aldrig verkar läka. Vi går regelbundet till plastikkirurgen för att kontrollera hur hur det ser ut, hur vi ska behandla, operation eller inte, bada eller inte bada etc. Han plockar bort lite skorpa med jämna mellanrum men alla läkarna verkar LIVRÄDDA för att göra något som påverkar läkningen.  Även under hela behandlingsperioden kämpar hon mot de biverkningar som medicinen och behandlingen för med sig

Ögon

Ansiktsförlamningen på höger sida gör att Olivia inte kan stänga ögat ordentligt. Detta innebär ständiga kontroller hos ögonläkaren och behandling med ögonkammare eller salva varje dag. 

Öron

Det är viktigt att följa upp hörseln med jämna mellanrum. Viss cytostatika kan ge nedsatt hörsel, man har därför bytt ut den medicinen mot annan, men klart är att kroppen störs av all medicin. Olivia fick öroninflammation en gång men klarade sig med penicilin intravenöst. 

Smärta och blåsor i mun och hals

Olivia får återkommande smärta, blåsor eller svamp i munnen som gör att hon inte kan äta.  Cytostatikan gör också att käkarna värker och hon får svårt att öppna mun. Smaken försämras avsevärt och barnen brukar säga att allt smakar "metall". Slemhinnorna tar också skada av medicinerna vilket gör sitt till. Det finns en del mediciner hon kan få mot diverse åkommor, men det tar alltid några dagar innan de försvinner.Under den perioden äter hon inte vilket visar sig på många sätt, humör, ork och vikt förstås. 

Huden

Av strålningen blir huden sk "solbränd". Hudenflagnar och man måste varje dag smörja in de känsliga ställena, som i Olivias fall är hela huvudet, halsen och delar av ryggen. Huden flagnar även "inuti" kroppen som visar sig på olika sätt. Halsen blev väldigt förstörd och örat blev sårigt inuti och blöder ibland. 

Magen

Jaa, dessa eviga magsmärtor som aldrig tycks ta slut. Olivia mår ofta dåligt och kräks på morgon periodvis. Hon har ständiga problem med förstoppning eftersom en del av medicinerna gör avföringen stenhård. Olivia äter Losec, Lactipex och får salva regelbundet för att underlätta dessa smärtor. Ibland får hon illamående medicin (kytril) även hemma om det behövs. 

Värk i kroppen

Vincristine - medicinen ger även värk i kroppen och en del barn får problem med motoriken under behandlingsperioden. Olivia säger ibland att hon har växtvärk och då vet vi vad det är. Eftersom hon bara har en balansnerv så är det svårt att säga vad som stör hennes motorik för tillfället men vi hoppas det blir bättre i sommar.Självklart gör läkarna regelbundet diverse kontroller, ultraljud och EKG hjärtat, Njurfunktionstester etc.

Det är fel och säga att hon mår bra ibland för nästan alla dagar kräver något extra. Men, det finns alltid bra och dåliga dagar och dem bra dagarna är JÄTTEBRA!